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第一次给妈妈发了500红包,从此他不再是需要父母守候一辈子的脑瘫患者

在我国,有约600万名脑性瘫痪(脑瘫)患者。

大众印象中,他们智力不如正常人,无法说话,连吃喝拉撒睡也需要人时刻照顾。

而事实是,他们中有25%的人智力可达正常,50%会出现轻度或中度智力障碍,只有25%会成为重度智力障碍。大多数脑瘫患者只是外形上略有不同。

尽管如此,作为一名脑瘫患者融入“正常”社会也并不容易。

楠楠是个23岁的年轻男孩,他五官清秀,年轻帅气,却不幸患有先天性脑瘫。为了过上“正常人”的生活,他独自走出县城,来到大城市,花了四年才实现独立。

在快节奏的年代,许多人并不会放慢脚步倾听一个“异类”的故事。而在网络世界,却有五百多万人愿意慢下来,看他吃饭、听他说话。

楠楠结结巴巴地说:“是互联网改……改变了我。”

“大家好,我是楠楠同学”

作为一个美食博主,楠楠的分享出乎意料的简单,甚至简陋。但在快手上,有五百万人喜欢看这个00后脑瘫男孩吃东西。

视频中,他常常握着一串烤鱿鱼就对着镜头咔咔开吃,一根糖葫芦也能被他吃得津津有味。尽管那吃相不太优雅——饭桌上,他的左手无力地垂下去,只有右手撑在桌上,帮助他夹起筷子。

单手拿食物总让他吃东西糊满一脸,但他还是会嘎嘎大笑,一口下去,嘴角咧到了耳朵根,满是喜悦。

生活中有太多“第一次”等着楠楠去体验。那些很常见的东西,茄盒、驴肉火烧、竹筒糕,都是他眼中的新鲜玩意,第一次买来尝试就迫不及待地录视频,仿佛一个近在咫尺的朋友向你分享生活。

说话时,他略带口吃,得努力眨巴眼睛,皱起鼻子,咧开嘴巴,五官乱飞,才能说出一句完整的话,有时候只是简单的一句:“很香!”

更特别的是,在戾气尤重的网络世界里,楠楠的快手评论区却是一片和谐。

最近,他第一次体验了穿马面裙。裙摆有些长,他走起路来一瘸一拐,很容易被绊倒。但他还是笑嘻嘻地走上街,拐出去的右手捏着一把折扇,学电视剧里的人扬袖挥扇,很飒爽的模样。

“楠楠很帅,也很自信。”

“楠楠是一位天使,只是被上帝送到了人间,翅膀变成手臂,不习惯而已。”

“虽然天使给了你不好的肢体,但是天使给了你世界上最美丽的笑容。”

这些素未谋面的粉丝们会给他无条件的支持和鼓励,就像家人一般温暖着他。

偶尔也会出现一些恶意评论:乐子人,傻子,残疾是装的,钱是靠圈的……难听的话一旦出现在评论区,就会有热心网友自发地维护楠楠,报告“第一大队暂未发现恶意人员”。

有人感叹,在楠楠的评论区仿佛看见了真正的快手,是那样的干净、纯粹,充满善意与温情。

作为一名自媒体博主,楠楠是幸运的,拥有一大批坚定支持他的粉丝们。而作为一名脑瘫患者,他同样是病友中更幸运的那一个。

据统计,我国目前有约600万名脑瘫患者,12岁以下的脑瘫儿童近200万人,每年新增脑瘫病例4至5万人。这其中,有25%的脑瘫患儿智力可达正常,50%会出现轻度或中度智力障碍,25%为重度智力障碍。

好在,楠楠并不属于最后那一种。

2000年,楠楠出生在陕西延安的延川县城。因为在出生时意外缺氧,影响了正常发育,他被确诊为先天性脑瘫。确诊书就像命运的判决书,为他辛苦的一生写下注脚。

楠楠的智力并未受到太大影响,他可以像正常孩子一样,在县城里读完小学和初中。

在家里,楠楠备受呵护。6岁那年,妹妹出生了,父母希望兄妹俩可以互相帮扶,也是为了百年以后,他身边能有个亲人照料。

几年前,楠楠一个人来西安上学,住在当地的二姨与三姨一家经常过来帮忙。他最初租了一间六楼没电梯的老房子,因为不放心他一个人住,三姨或舅舅总会来陪他生活一阵子,帮他搬重物,洗厚衣服——这都是活动不方便的楠楠一个人无法完成的事。

在有温度的家庭中长大,让楠楠养成了开朗而诚挚的性格。面对质疑或嘲弄,他从不回避,而是正面回应。

总有新关注他的网友对他百般好奇,问他,你爸妈呢?

他说,当然在家里啊,我得出来打拼啊,总不能一天吃了睡,睡了吃吧。

有人问他怎么不找个女朋友,总得找个人来照顾你。

他说,找对象并不是为了照顾自己,而是为了互相进步,互相鼓励,互相理解。如果只是为了找人伺候,那还不如找个保姆呢。

大约有75%的脑瘫患者伴有不同程度的语言障碍与口面功能障碍,楠楠也是如此。短短两句话,楠楠要花几分钟才能说完。他口吃、舌头打转、面部抽搐,但他从不放弃表达,他要说完他想说的话。

然而,楠楠所追求的不仅仅是这些——一个在爱里长大的脑瘫男孩。

他渴望独立、自由,过上健全人一样的生活:每天正常上班、下班,休息时出去吃饭、逛街、看电影,有朋友与家人相伴。

这是对大多数人而言再普通不过的生活,而楠楠需要用尽全部努力,甚至花上多年时间,才能触碰到生活的门槛。

出走

为了过上“正常”的生活,出走是第一步。

此前,楠楠从没走出家乡。这座位于黄土高原东部的小县城人口不多,常住人口仅13万。在这里,他的身体缺陷格外惹人注目。

学校里只有自己一个“特殊”孩子,他很难真正放开做自己。

小时候的他很胖,胖到什么衣服都穿不下。出于对身体的自卑,他努力减肥,刻意地节食,扰乱吃饭规律,花了很久的时间才瘦下来,这样在和同学们在一起时,至少不会“太怪”。

“现在想起来,那时候我挺傻的。”他的身高和体重到现在也没有变,一直是 170公分,60公斤。

回忆过去他有些后悔,“那时候我要是努力努力,可以考上高中的。但是有大环境的压力,我的成绩一落千丈”。

“大环境的压力”具体指什么,楠楠说不出来。这种压力并非只有外在的,他打心底里也不相信自己,“我这个样子,长大后怎么办啊”。

有一年过年,他在街上碰见一个陌生阿姨,走着走着突然过来问他,小伙子你的腿咋了?他说,天生的。

这样的对话不算伤人,但却刺耳。“我自己在家乡的那几年,大部分人看我都是那种异样的眼光。”

2019年,19岁的楠楠萌生了一个人来西安上学的念头。

有一天在外婆家,楠楠上网查东西,电脑界面弹出一条广告。他点进去看,是陕西省城市经济学校的招生简章,这是一所专门培养残疾人,集中专、大专为一体的特殊学院。他当即觉得,或许这里才是适合他的地方。

入学不需要考试,除了提交残疾证明,拥有基本的生活自理能力和学习能力就可以上学。9月开学季,楠楠一个人来了西安。这是他第一次离开家乡,也是他为了过上所谓正常生活迈出的第一步。

楠楠很庆幸自己终于走出了县城。即便他一瘸一拐地走在西安地铁里,都不曾遭到过冷眼对待。“大城市的包容性特别强,可能有小部分人会拿另外一种眼光看我,但是大部分人看见我,都觉得这个孩子挺棒的。”

也是这些瞬间,让他决定留在大城市,留在这些更包容“异类”的地方。作为一个脑瘫患者,他想要坦坦荡荡地活下去。

开学第一晚,楠楠第一次独自在离家四百多公里的宿舍睡觉。那个晚上,他出乎意料地没有很想念家人,而是满怀对新生活的憧憬。与许多年轻男孩一样,他并不算太恋家。

学校里,楠楠看到了很多和自己一样“奇怪”的孩子,像是冥冥之中被牵引到这里。全班有十来个同学,同宿舍的另外三个男孩和他的身体情况一样,有人是天生脑瘫,也有人是出了车祸,患上后天性脑瘫。

曾经,楠楠是小城里极少数患有脑瘫的孩子,但来到学校后,他发现自己并不是唯一的异类,也更加懂得把脑瘫视为一种疾病,而不是烙在命运里的缺陷。

相似的人生轨迹使他们天然更亲近彼此。有一年楠楠过生日,因疫情影响不能出校门,他就给自己买了个生日蛋糕。室友们围在身边,陪他一起吹灭了蜡烛。

2022年6月,楠楠中专毕业。特殊学校的同学们很多都回了老家,一小部分人留在西安,各自去找工作,试图融入社会。

同学们能找的工作其实很少。一些工种长久地存在着,久到残疾人仿佛只有这些机会可选择。学校里,聋哑人学做衣服,盲人学做按摩。出了学校,能做的也只是这些。楠楠最开始学的是计算机——可不是电脑编程,而是word、excel这类基础办公软件,以后大概率会做一名办公室文员。

起初,楠楠确实尝试过这些工作,毕竟这是成为普通人最简单的方式。毕业后,他去了几家学校推荐的公司实习,但每次都“以失败告终”。公司确实为残疾人士提供了工作机会,但工作要求同样是苛刻的。实习最后,他们都不满意楠楠的工作能力。他险些以为自己真的无法融入社会,家人和粉丝的鼓励让他有勇气继续走下去。

是短视频的走红让楠楠看到了生活的另一种可能。不是去厂子里拧螺丝,不是去专为残疾人开设的岗位做劳工,也不是回老家相亲结婚,与另一个残疾女孩配对成功,两人在磨难中共度一生。

起初,为了不让爸妈担心,楠楠每天都要和他们打电话聊天,但是嘴上表达总没有影像来的真实。楠楠开始用视频记录日常生活,拿快递、去食堂吃饭、打扫宿舍、洗衣服、刷鞋子,他都用手机事无巨细地拍下来,让父母放心。

有一次,他下课去吃砂锅,想着今天的饭挺好吃的,顺手就拍了视频发在快手上。没想到视频当天就火了,播放量很快涨到70万,点赞也有5万。陌生网友的评论涌进来,第一次有人夸他吃饭吃得香、第一次有人夸他长得帅、也是第一次有人告诉他,这个终生无法摆脱的疾病是因为上帝拔掉了他的翅膀。

像是受到莫大的鼓励,楠楠愈发自信地拍起短视频,几年来发布了一百多支作品。他的故事也多次登上新闻,“00后脑瘫小伙用超甜笑容治愈百万人”的故事在网上流传起来。

升上大专后,楠楠转去学习电子商务专业,他走上了一条与大多数残疾人士不同的路。是快手账号的成功给了他信心,他决定进行自媒体创业。

互联网的存在,让越来越多“隐形”的残疾人士得以被看见。而楠楠想强调的是,脑瘫不是智障。

“很多人觉得脑瘫患者啥也干不了,但其实不是。我们当中很多人只是身体外形看着没那么方便,但其他方面很健康。”

四年的求学生活让楠楠变得独立。他去年租了间一室一厅的屋子,开始独自生活。他用一个月时间学会了铺床单,洗薄衣服,做简单的食物——比如煲粥和煮面条。出门坐地铁、吃饭、逛街,都完全不是难事。他用行动打破了大众对脑瘫患者的想象与偏见,“我现在哪怕一个人去别的城市,也能生活下来”。

2021年11月,楠楠玩快手两个月后,通过短视频获得了一些收益。二十年来,他第一次给妈妈发了五百元红包。钱虽然不多,但他为自己感到自豪。

这是他走向独立的标志。他不再是需要父母守候一辈子的脑瘫患者,他拥有了自己所掌控的生活。

温柔地和世界共处

对楠楠来说,这世界一开始并不美好。

他四岁才学会说话。五岁时,他第一次发现自己走路很奇怪,和其他孩子不一样。父母告诉了他脑瘫的事情。更大一点,十岁的时候,楠楠想过轻生,一了百了。后来觉得对不起父母,“爸妈把我拉扯到这么大也不容易”,这念头才逐渐打消。在外打工的父母为他想好了以后的路,实在上不了学,就给他开个彩票店,做点小本生意过活。

十八岁时,姑姑说同村有个女孩也是脑瘫,要给楠楠介绍对象。他拒绝了这次相亲。也不全然是不甘心,他只是隐约觉得,自己还这么年轻,又可以生活自理,何必要将就着凑合过一生?

“现在正是好……好,好好打拼自己的时候。”说起相连的词语,他总会口吃。

命运于他,是数不清的低谷与沼泽,而他一路都在踉跄地前行,不曾放弃。

走红后,网上难免出现一些难听的声音,甚至有人觉得他是装的,一些不明缘由的恶意,从看不见的地方刺向他。

粉丝们虽然会为楠楠打造一片和谐友好的评论区,但直播时,总有几句恶毒言论飘在屏幕里,赶也赶不走。

身体的病痛他早已习惯,但网络上的攻击对他来说却是持续而锋利的。

楠楠为此关闭了手机的消息提醒,不去看任何负面言论。心情不好的时候,他从不会找任何人倾诉,“都是咬碎了牙往肚里吞”。他大半年没回老家看父母,上一次回去还是过年。平时也是报喜不报忧,只顾着给家人转钱。

即便是最好的朋友,也听不到楠楠的一句牢骚和抱怨。凡事习惯自己消化后,便有了我们所看到的,这个永远阳光开朗、爱笑的楠楠。

身边的朋友都用“真诚”形容楠楠。他很像脱口秀演员小佳,两人都是由于出生时脑缺氧,患上先天性脑瘫,却都乐观积极,为身边的人带去欢乐。楠楠很喜欢小佳讲的那些与身体缺陷有关的段子,轻松幽默,且没有道德负担。有朝一日他也想像小佳那样强大,将自己咽过的苦果都化成让人捧腹大笑的自嘲。

做自媒体后,楠楠的世界里多了很多人。去年,一个粉丝给他发私信,说楠楠我认识你三年了,我们可以交个朋友吗?他看对方也在西安,很爽快地答应了。两个人约了地方一起吃饭聊天,比他还要小一岁,在西安做健身教练。

这段友谊维持至今,他们现在还会约着出去玩。楠楠在网上认识的很多人,都跟他成了现实中要好的朋友。

在西安当地,他也成了走在路上会被认出来的红人。有天早上刚走出小区门,迎面走来一个女生跟他招手,hello,楠楠!他很迷惑,对方过来解释说是他的粉丝,经常看他的视频。

回归现实,楠楠发现,这世界上还是心怀善意的人更多。因为收获过许多陌生人的善意,他才愿意敞开心扉,温柔地去与世界共处。

楠楠从不排斥社交,正如他不排斥自己的身体。他和普通男孩一样,在乎颜值与外貌,会从数百张照片里选出最好看的几张发朋友圈。一个脑瘫患者想变得更好看,更受欢迎,这是再朴素不过的愿望。

四年前,那个县城里饱受异样眼光的小男孩不曾想过,有朝一日他会被五百多万人喜欢。尽管这时间花得久了点,但他终于过上了曾经梦想中的生活——有一份自己热爱的工作,有朋友与家人相伴,有自己独立而自由的人生道路。

聊天的最后,楠楠分享了一个关于他名字的故事。

他的第一个名字本来叫刘浩楠,网名“楠楠同学”也取自于此。长到三岁时,命运的灾厄尽显,家里的老人觉得,楠字音同困难的难,对孩子不好。她便给楠楠取了个简单直白的名字,刘高欢,希望他一生高高兴兴,快快乐乐。

而现在,楠楠觉得他实现了长辈的愿望。

作者:白鸽

编辑:丑橘

图片:楠楠同学(快手ID:nan1694312420)